Eigenlijk zou ik graag terug gaan werken. Alleen is de vraag 'wat?' ...
Ik ben niet meer stressbestendig, heb regelmatig dagen dat ik veel pijn heb en bijgevolg zwaardere pijnstillers moet nemen die op mijn concentratie inwerken, ... Maar toch zit er nog ergens een sprankeltje van die dynamische vrouw, de ergotherapeute, de netwerkbeheerder, de aankoper, de ambulancier, ... Het kan toch niet zijn dat ze weg is? Dat wil ik niet aannemen!
Wat voor werk? Op goede dagen denk ik wel eens dat ik terug een bureaujobke aan zou kunnen, iets bij een arts, de administratie voeren? Onlangs zag ik een vacature voor een job waarbij je doktersbriefjes moest ontcijferen en ingeven, leek me wel wat, ik heb een goede medische kennis en ik heb jaren lang doktersbriefjes ontcijferd ... waarom heb ik niet gesoliciteerd dan? Omdat ik bang ben. Bang om niet te kunnen functioneren, om mijn slaapjes door de dag op te moeten geven, om te moeten werken ondanks pijn ...
En zo blijf ik hier zitten, vastgeroest ...
woensdag 18 maart 2015
dinsdag 17 maart 2015
Fibromyalgie deel 2
Ok ... we waren dus gebleven bij het oef-moment. Eindelijk reisden we naar India en brachten onze dochter thuis.
Eens thuis bleek helaas niet alles van een leien dakje te lopen. Onze dochter zette zich enorm af tegen me, ze was gestresseerd op school en reageerde dat op mij af. Het resultaat? Pijn, stress, vermoeidheid, ... maar goed, ooit zou het wel beteren.
En inderdaad, tegen september 2011 ging het beter met de dochter, ze begon in een school voor buitengewoon onderwijs en bloeide open! Ze had succeservaringen, leerde lezen en schrijven, echt een opluchting!
Maar de pijn bleef, de vermoeidheid werd erger en erger ... er was toch niets meer om me ellendig over te voelen? Het ging van kwaad naar erger en ik zat soms wekelijks bij mijn arts. Bloedonderzoeken, scans, ... niets gaf een echt duidelijke oorzaak. Maar ik werd wel elke nacht helemaal verstijfd van de pijn wakker. Ik moest vaak mijn man wakker maken om me op mijn zij te draaien omdat ik niet kon ademen van de pijn.
Ik kreeg een preparaat van Redomex en Fluanxol omdat ik serieus tandenknarste en klemde met mijn kaak, bruxisme noemen ze dat. En potverdorie, de pijn minderde ook, ik kon terug redelijk slapen.
Ik googelde redomex en zag dat het vaak bij zenuwpijnen gebruikt wordt maar als ik al mijn symptomen opsomde kwam ik vaker en vaker bij fibromyalgie uit.
Fibromyalgie en CVS pasten perfect in het plaatje. Ooit een dynamische jonge vrouw die uren werkte, alles doorspartelde, ... die verandert in een pijnlijk hoopje miserie dag meer slaapt dan wakker is en waarbij uitputting al voorkomt door alleen maar te denken aan werken. Schoorvoetend haalde ik het bij mijn huisarts aan want ik kende die fibro nog wel uit mijn opleiding zo'n 15 jaar ervoor ... komedie was toen de algemene gedachte, verslaafd aan pijnstillers ... maar dat was ik toch niet?
Mijn huisarts nam me meteen serieus, een goede denkpiste vond ze zelf. Fibro was nog altijd iets heel onduidelijk maar er bestonden wel een aantal diagnostische criteria om het vasg te stellen en meer en meer disciplines in de medische wereld geloofden in fibro als een echte ziekte waar ze gewoon de oorzaak nog niet van hadden gevonden.
Naar de fysische geneeskunde dus en daar werd na nog enkele tests zwart op wit op papier gezet dat ik fibro had met tekenen van CVS. Het beest had dus een naam gekregen. De redomex mocht ik blijven verder nemen, net als de sipralexa, trazodone en dafalgan codeïne voor de pijn.
Eigenlijk is het sinds 2012 redelijk gegaan ... wel pijn, wel ellende maar geen zware opstoten ... tot een anderhalve maand geleden. De maanden voor mijn diagnose van diabetes begin 2014 had ik ook wel meer pijn maar dat was gebeterd na de diagnose en de nodige insuline. Nu gaat het echter helemaal niet goed en dat hakt erop in. Slecht slapen, extreem veel pijn en een aanhoudende verkoudheid maakten me gek de laatste weken. Met antibiotica is de bacteriële infectie in mijn neus wel weggeraakt maar de pijn blijft ...
Deze week ga ik naar de specialist. Eens horen wat die te zeggen heeft.
Eens thuis bleek helaas niet alles van een leien dakje te lopen. Onze dochter zette zich enorm af tegen me, ze was gestresseerd op school en reageerde dat op mij af. Het resultaat? Pijn, stress, vermoeidheid, ... maar goed, ooit zou het wel beteren.
En inderdaad, tegen september 2011 ging het beter met de dochter, ze begon in een school voor buitengewoon onderwijs en bloeide open! Ze had succeservaringen, leerde lezen en schrijven, echt een opluchting!
Maar de pijn bleef, de vermoeidheid werd erger en erger ... er was toch niets meer om me ellendig over te voelen? Het ging van kwaad naar erger en ik zat soms wekelijks bij mijn arts. Bloedonderzoeken, scans, ... niets gaf een echt duidelijke oorzaak. Maar ik werd wel elke nacht helemaal verstijfd van de pijn wakker. Ik moest vaak mijn man wakker maken om me op mijn zij te draaien omdat ik niet kon ademen van de pijn.
Ik kreeg een preparaat van Redomex en Fluanxol omdat ik serieus tandenknarste en klemde met mijn kaak, bruxisme noemen ze dat. En potverdorie, de pijn minderde ook, ik kon terug redelijk slapen.
Ik googelde redomex en zag dat het vaak bij zenuwpijnen gebruikt wordt maar als ik al mijn symptomen opsomde kwam ik vaker en vaker bij fibromyalgie uit.
Fibromyalgie en CVS pasten perfect in het plaatje. Ooit een dynamische jonge vrouw die uren werkte, alles doorspartelde, ... die verandert in een pijnlijk hoopje miserie dag meer slaapt dan wakker is en waarbij uitputting al voorkomt door alleen maar te denken aan werken. Schoorvoetend haalde ik het bij mijn huisarts aan want ik kende die fibro nog wel uit mijn opleiding zo'n 15 jaar ervoor ... komedie was toen de algemene gedachte, verslaafd aan pijnstillers ... maar dat was ik toch niet?
Mijn huisarts nam me meteen serieus, een goede denkpiste vond ze zelf. Fibro was nog altijd iets heel onduidelijk maar er bestonden wel een aantal diagnostische criteria om het vasg te stellen en meer en meer disciplines in de medische wereld geloofden in fibro als een echte ziekte waar ze gewoon de oorzaak nog niet van hadden gevonden.
Naar de fysische geneeskunde dus en daar werd na nog enkele tests zwart op wit op papier gezet dat ik fibro had met tekenen van CVS. Het beest had dus een naam gekregen. De redomex mocht ik blijven verder nemen, net als de sipralexa, trazodone en dafalgan codeïne voor de pijn.
Eigenlijk is het sinds 2012 redelijk gegaan ... wel pijn, wel ellende maar geen zware opstoten ... tot een anderhalve maand geleden. De maanden voor mijn diagnose van diabetes begin 2014 had ik ook wel meer pijn maar dat was gebeterd na de diagnose en de nodige insuline. Nu gaat het echter helemaal niet goed en dat hakt erop in. Slecht slapen, extreem veel pijn en een aanhoudende verkoudheid maakten me gek de laatste weken. Met antibiotica is de bacteriële infectie in mijn neus wel weggeraakt maar de pijn blijft ...
Deze week ga ik naar de specialist. Eens horen wat die te zeggen heeft.
dinsdag 10 maart 2015
Fibromyalgie
Laat ons eens Iets zeggen over fibromyalgie, of kortweg fibro, want over fibro wordt veel gesproken en geschreven, veel gesproken maar ook veel gezwegen. Want zeg nu zelf, wat is het eerste waar je aan denkt als je fibro hoort? Pijn? Vermoeidheid? Slecht slapen? ... of denk je eerder aan luiewijvenziekte? Wees maar eerlijk, ik kan het aan, ik heb het zelf ook gedacht toen ik de diagnose kreeg. Opluchting omdat het gevreesde beest een naam had maar gefrustreerd omdat het fibro was, een ziekte die nog niet eens erkend is als een ziekte (hoe kan je ziek zijn als je ziekte niet bestaat hé?).
Wat is fibro? Kortweg, het is een soort bindweefselziekte gekenmerkt door pijn, de ene dag hier, de andere dag daar, soms is ie weg en dan is ie weer daar. Er is weinig aan te doen want er is nog niemand die weet wat de oorzaak is en nog minder wat een succesvolle behandeling is. Vaak gaat ze samen met CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) ... In mijn geval dus ook. Moe, slapen, slapeloosheid, ...
De meeste mensen die het krijgen waren vroeger superactief ... lange werkdagen, veel tussendoor, weinig rust, veel stress, ... en dan breekt er plots iets en komen de klachten ... je denkt eerst aan griep, maar dan echte griep hé, die waarvan je op een uur of 3 van een levenslustig mens in een zakje ellende verandert. Maar het sleept aan ...
Maar wacht, ik word te technisch, dit is geen voorlichtingsblog, ik wil een verhaal vertellen (geef schrijver Douglas Coupland maar de schuld, in één van zijn boeken schrijft hij dat een leven een verhaal moet hebben).
Ik was vroeger actief. Werkte als ambulancier, ging door de hele ivf-procedures in die tijd, deed nog vrijwilligerswerk, runde een huishouden, ging door een adoptieprocedure, ... En op een dag brak ik, ik had al weken pijn, voelde me niet goed, door de jaren heen was ik meer en meer wagenziek geworden, ... en toen vroeg dispatching ons om nog een rit te doen die ons ver over onze werktijd zou brengen en ik brak ... ik kon het niet meer ... ik begon te hyperventileren, sloeg tilt. Van de rit kwam niets meer in huis. 's Anderendaags ging ik naar mijn huisarts in plaats van naar het werk. Diagnose: overspannen. Om mijn werk de kans te geven iemand anders aan te werven en mij niet te moeten ontslaan besloot ik ontslag om medische reden (de wagenziekte, ik blijk uiteindelijk aan één kant een overgevoelig evenwichtsorgaan te hebben wat die wagenziekte verklaart) te vragen. Na een procedure stond ik op straat met in mijn valieske anti-depressiva en pijnstillers en eindelijk wat rust.
We stonden op dat moment op, wat we dachten, nog hooguit een paar maanden van onze afreis naar India om onze adoptiedochter op te halen. Ik solliciteerde dus wat maar niemand wou me zomaar aannemen omdat ik spoedig zou weg zijn voor adoptie, enkel als verzorgende in de thuiszorg werkte ik nog een zomertje lang als interim.
De rest van de tijd zat ik thuis met pijn, vermoeidheid en een depressie door de bijkomende stress van de adoptie.
Toen we eindelijk onze dochter konden gaan halen reisden de pijnstillers mee maar ik had hoop ... eindelijk waren we van dat wachten af! Ik geloofde dat ik al snel me beter zou gaan voelen!
Maaf dat gebeurde niet ... de rest van het verhaal volgt nog maar nu moet ik stoppen, pijn in mijn schouders en handen.
Wat is fibro? Kortweg, het is een soort bindweefselziekte gekenmerkt door pijn, de ene dag hier, de andere dag daar, soms is ie weg en dan is ie weer daar. Er is weinig aan te doen want er is nog niemand die weet wat de oorzaak is en nog minder wat een succesvolle behandeling is. Vaak gaat ze samen met CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) ... In mijn geval dus ook. Moe, slapen, slapeloosheid, ...
De meeste mensen die het krijgen waren vroeger superactief ... lange werkdagen, veel tussendoor, weinig rust, veel stress, ... en dan breekt er plots iets en komen de klachten ... je denkt eerst aan griep, maar dan echte griep hé, die waarvan je op een uur of 3 van een levenslustig mens in een zakje ellende verandert. Maar het sleept aan ...
Maar wacht, ik word te technisch, dit is geen voorlichtingsblog, ik wil een verhaal vertellen (geef schrijver Douglas Coupland maar de schuld, in één van zijn boeken schrijft hij dat een leven een verhaal moet hebben).
Ik was vroeger actief. Werkte als ambulancier, ging door de hele ivf-procedures in die tijd, deed nog vrijwilligerswerk, runde een huishouden, ging door een adoptieprocedure, ... En op een dag brak ik, ik had al weken pijn, voelde me niet goed, door de jaren heen was ik meer en meer wagenziek geworden, ... en toen vroeg dispatching ons om nog een rit te doen die ons ver over onze werktijd zou brengen en ik brak ... ik kon het niet meer ... ik begon te hyperventileren, sloeg tilt. Van de rit kwam niets meer in huis. 's Anderendaags ging ik naar mijn huisarts in plaats van naar het werk. Diagnose: overspannen. Om mijn werk de kans te geven iemand anders aan te werven en mij niet te moeten ontslaan besloot ik ontslag om medische reden (de wagenziekte, ik blijk uiteindelijk aan één kant een overgevoelig evenwichtsorgaan te hebben wat die wagenziekte verklaart) te vragen. Na een procedure stond ik op straat met in mijn valieske anti-depressiva en pijnstillers en eindelijk wat rust.
We stonden op dat moment op, wat we dachten, nog hooguit een paar maanden van onze afreis naar India om onze adoptiedochter op te halen. Ik solliciteerde dus wat maar niemand wou me zomaar aannemen omdat ik spoedig zou weg zijn voor adoptie, enkel als verzorgende in de thuiszorg werkte ik nog een zomertje lang als interim.
De rest van de tijd zat ik thuis met pijn, vermoeidheid en een depressie door de bijkomende stress van de adoptie.
Toen we eindelijk onze dochter konden gaan halen reisden de pijnstillers mee maar ik had hoop ... eindelijk waren we van dat wachten af! Ik geloofde dat ik al snel me beter zou gaan voelen!
Maaf dat gebeurde niet ... de rest van het verhaal volgt nog maar nu moet ik stoppen, pijn in mijn schouders en handen.
vrijdag 6 maart 2015
Waarom?
Waarom? Een vraag die ik me al vaak gesteld heb.
En nu, waarom dit blog?
Het is een idee van mijn psychologe. Ja, ik heb een psychologe, al 20 jaar dezelfde ... en god weet zij goed dat ik een verhaal te vertellen heb!
Ik ben nu 38 jaar oud, gehuwd (al 17 jaar), al bijna 5 jaar moeder van een dochter van 10 ... adoptiemoeder dus, onze dochter is bij ons gekomen op 5,5 jarige leeftijd. Ik ben een creatieve ziel, hou van naaien, haken, breien, ... Ik ben een kattenmens, fier kattenmoedertje van 2 katten in leven en eentje die reeds in de poezenhemel verblijft.
Ik draag al een jaar of 4 de diagnose fibromyalgie en CVS mee en een jaar geleden kreeg ik plots de diagnose diabetes type 1 op me geplakt.
Het enige lange termijn doel in mijn leven is momenteel mijn gezin goed verzorgen. Mijn dochter veilig door de pubertijd heen helpen en mijn man verder liefhebben.
Ik zet geen andere lange termijn doelen meer ... hier een lijstje van de doelen die ik ooit had (en nooit gehaald heb):
- een diploma verpleegkunde halen (hernia in 1e jaar, dag studie!)
- een diploma ergotherapie halen (lang verhaal, laatste jaar nooit kunnen uitmaken)
- trouwen met de man van wie ik hou (GELUKT!)
- één (of liever nog 2, 3 of 4) kinderen krijgen (na twee buitenbaarmoederlijke zwangerschappen was het gedaan met die droom)
- slagen in ICSI kans 1 ... nope ... 2 dan? nope ... 3? close maar neen ... 4 ... gedaan ermee
- adopteren (GELUKT)
- gezond zijn en blijven ... moet ik nog meer zeggen, fybro, chronisch vermoeidheids syndroom en een jaar geleden diabetes type 1!
Logisch dat ik er even mee gestopt ben hé, met doelen op een lange termijn.
Maar er moet iets gebeuren. Momenteel ben ik maar een schaduw meer van de vrouw die ik was. Mijn leven bestaat uit overleven.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben gelukkig ondanks de pijn en de aanhoudende tegenslagen. Ik kan ook het mooie zien in elk verlies dat ik geleden heb. Maar er moet meer zijn dan dit overleven.
Even terugkomen op mijn psychologe dan maar en haar idee om terug te beginnen schrijven. Het 4e blog in mijn leven, mijn 5e online dagboek (in die eersge jaren online bestonden blogs nog niet). Mijn eerdere schrijfsels? Een site over het verlies van mijn 2 zwangerschappen en het leren leven met onvruchtbaarheid. Een blog over onze IVF pogingen. Een blog over onze adoptie. Een blog over mijn creatieve uitbarstingen en het leven in mama modus. En nu dit, mijn levenskronkels, zin geven aan een leven vol kronkels terwijl alles wat je wil een rechte lijn is.
En nu, waarom dit blog?
Het is een idee van mijn psychologe. Ja, ik heb een psychologe, al 20 jaar dezelfde ... en god weet zij goed dat ik een verhaal te vertellen heb!
Ik ben nu 38 jaar oud, gehuwd (al 17 jaar), al bijna 5 jaar moeder van een dochter van 10 ... adoptiemoeder dus, onze dochter is bij ons gekomen op 5,5 jarige leeftijd. Ik ben een creatieve ziel, hou van naaien, haken, breien, ... Ik ben een kattenmens, fier kattenmoedertje van 2 katten in leven en eentje die reeds in de poezenhemel verblijft.
Ik draag al een jaar of 4 de diagnose fibromyalgie en CVS mee en een jaar geleden kreeg ik plots de diagnose diabetes type 1 op me geplakt.
Het enige lange termijn doel in mijn leven is momenteel mijn gezin goed verzorgen. Mijn dochter veilig door de pubertijd heen helpen en mijn man verder liefhebben.
Ik zet geen andere lange termijn doelen meer ... hier een lijstje van de doelen die ik ooit had (en nooit gehaald heb):
- een diploma verpleegkunde halen (hernia in 1e jaar, dag studie!)
- een diploma ergotherapie halen (lang verhaal, laatste jaar nooit kunnen uitmaken)
- trouwen met de man van wie ik hou (GELUKT!)
- één (of liever nog 2, 3 of 4) kinderen krijgen (na twee buitenbaarmoederlijke zwangerschappen was het gedaan met die droom)
- slagen in ICSI kans 1 ... nope ... 2 dan? nope ... 3? close maar neen ... 4 ... gedaan ermee
- adopteren (GELUKT)
- gezond zijn en blijven ... moet ik nog meer zeggen, fybro, chronisch vermoeidheids syndroom en een jaar geleden diabetes type 1!
Logisch dat ik er even mee gestopt ben hé, met doelen op een lange termijn.
Maar er moet iets gebeuren. Momenteel ben ik maar een schaduw meer van de vrouw die ik was. Mijn leven bestaat uit overleven.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben gelukkig ondanks de pijn en de aanhoudende tegenslagen. Ik kan ook het mooie zien in elk verlies dat ik geleden heb. Maar er moet meer zijn dan dit overleven.
Even terugkomen op mijn psychologe dan maar en haar idee om terug te beginnen schrijven. Het 4e blog in mijn leven, mijn 5e online dagboek (in die eersge jaren online bestonden blogs nog niet). Mijn eerdere schrijfsels? Een site over het verlies van mijn 2 zwangerschappen en het leren leven met onvruchtbaarheid. Een blog over onze IVF pogingen. Een blog over onze adoptie. Een blog over mijn creatieve uitbarstingen en het leven in mama modus. En nu dit, mijn levenskronkels, zin geven aan een leven vol kronkels terwijl alles wat je wil een rechte lijn is.
Abonneren op:
Posts (Atom)